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Quando descobri que tinha VIH, tinha muitas perguntas a passar-me pela cabeça. Algumas eram enormes e mudavam a minha vida. Outras eram de facto muito práticas, como: "O VIH pode estragar os meus dentes?" Deixe-me dizer-lhe desde já - sim, o VIH pode afetar os seus dentes e toda a sua boca. A saúde oral significa mais do que apenas um sorriso bonito; está intimamente ligada à sua saúde em geral, especialmente quando se vive com VIH.
No início, não compreendia bem o quanto o meu sistema imunitário protegia a minha boca. Escovava a boca e usava fio dental, mas mesmo assim comecei a notar algumas mudanças - sentia a boca seca, pequenas manchas brancas na língua, gengivas doridas e até um sabor estranho na boca, por vezes. Acontece que tanto o VIH como os medicamentos que estava a tomar estavam a tornar a minha boca num local problemático.
Se está a viver com o VIH, ou se está apenas a pensar, fique comigo. Aprendi muito ao longo do caminho - o que causa estes problemas, quais os sinais a que deve estar atento e, mais importante, o que pode fazer agora para cuidar da sua saúde oral.
Vamos lá ver. Porque é que o VIH tem um efeito tão grande na boca, nos dentes e nas gengivas? Compreender estes "porquês" ajudou-me a recuperar algum controlo.
Para mim, a maior mudança foi ver o quanto o meu sistema imunitário manteve a minha boca saudável. O VIH diminui a contagem de CD4; estas pequenas células ajudam o corpo a defender-se. Com um sistema mais fraco, mesmo escovar os dentes com demasiada força ou comer uma torrada estaladiça pode transformar-se em problemas maiores - feridas, infecções que não cicatrizam ou gengivas que sangram constantemente.
Tal como o meu médico disse, muitas infecções da boca são chamadas "oportunistas": Aparecem quando o sistema imunitário está fraco. Comecei a prestar muita atenção sempre que a minha boca não me parecia bem. Se estiver na mesma situação, é importante estar atento à sua contagem de CD4 - contagens mais baixas significam normalmente mais problemas na boca.
Depois de ter iniciado a TAR, a minha saúde melhorou em muitos aspectos. O vírus já não estava a aparecer, mas a minha boca? Começou a ficar sempre seca, quase como se a tivesse enchido de algodão. Esta boca seca (a que os médicos chamam xerostomia) não é apenas irritante. A saliva ajuda a proteger os dentes de cáries e infecções. Sem ela, é muito mais fácil apanhar cáries ou doenças das gengivas.
Alguns medicamentos secam-no mais do que outros, mas a maioria pode fazê-lo. No entanto, nem sempre é possível mudar de medicamento apenas por causa da boca seca. Para mim, coisas simples como mascar pastilha elástica sem açúcar ou chupar pastilhas de gelo ajudaram um pouco, mas é preciso estar atento e falar com o seu médico.
Viver com VIH significa que é preciso pensar em comer bem, no inchaço do corpo, no stress e em todas as escolhas do dia a dia. Descobri que quando comia mal, me sentia sempre cansada ou fumava com mais frequência (sim, mesmo de vez em quando), a minha boca piorava. O próprio VIH piora a inflamação, e a boca não fica de fora. A má alimentação e os maus hábitos só pioram as coisas.
Quando eu pensava que já tinha tudo planeado, o VIH lançava-me algo novo. Há todo um grupo de problemas da boca e dos dentes que se manifestam mais quando se tem VIH. Aqui estão os principais problemas que tive, ou que vi amigos passarem, e alguns pormenores simples.
Candidíase oral:
A primeira vez que apanhei candidíase oral, pensei que tinha entornado iogurte enquanto dormia! Manchas brancas, parecidas com queijo cottage, na minha língua e bochechas, muitas vezes com uma sensação de ardor. Para as pessoas com baixas contagens de CD4, este fungo torna-se selvagem. Pode ser tratado, mas pode voltar se o seu sistema imunitário não for forte.
Lesões por Herpes Simplex (HSV) e Papilomavírus Humano (HPV):
As feridas provocadas pelo HSV ou as pequenas borbulhas semelhantes a verrugas provocadas pelo HPV apareceram mais em mim - e por vezes permaneciam mais tempo. O meu corpo já não conseguia livrar-se delas tão rapidamente como antes.
Úlceras por citomegalovírus (CMV):
Eu nunca tive isto, mas um amigo teve. Ele tinha feridas duras e dolorosas na boca. O CMV aparece sobretudo quando o sistema imunitário está muito fraco.
Antes do meu diagnóstico, pensava que sangrar as gengivas era normal quando se escovava com demasiada força. Não é verdade! O VIH aumenta a probabilidade de contrair gengivite e periodontite, o que significa mais inchaço, sangramento e perda de gengiva e osso à volta dos dentes. Existem também algumas doenças bucais mais graves - Gengivite Ulcerosa Necrosante (NUG) e Periodontite Ulcerativa Necrosante (NUP) - que podem danificar rapidamente os tecidos moles. Felizmente, com cuidados adequados e limpezas regulares, mantive-as afastadas.
Já disse isto antes, mas preciso de o dizer novamente. A saliva é importante. Quando a boca seca, não só sentimos sede e desconforto, como também temos mais hipóteses de ter cáries, infecções e dificuldade em comer ou falar. Quando digo "sempre com sede" ou "boca pegajosa", outras pessoas com VIH sabem o que quero dizer - também já passaram por isso.
Fiquei surpreendida quando tive a minha primeira cárie depois de começar o ART. Sempre escovei os dentes duas vezes por dia. Mas a boca seca, os medicamentos e a forma como o VIH mexe com o que comemos, tudo se soma. Leia os rótulos dos alimentos, tenha cuidado com as bebidas doces e mantenha o fio dental por perto. Por vezes os germes na boca também mudam, por isso mesmo as pessoas que escovam bem os dentes podem ter mais cáries.
Leucoplasia pilosa oral:
Manchas brancas estranhas, sedosas ou enrugadas - frequentemente na parte lateral da minha língua. Têm um aspeto estranho mas não doem. Antes do ART, estas manchas eram muito mais comuns. Agora, não tanto, mas ainda podem aparecer se a sua imunidade estiver baixa.
Úlceras aftosas (aftas):
Não são as feridas normais na boca; estas são maiores e piores. Apanhei-as quando estava stressada, não comia bem ou quando o meu VIH piorou. Elas cicatrizam, mas não rapidamente, e faziam-me sentir muito mal.
Inchaço das glândulas salivares:
Por vezes, as minhas bochechas pareciam inchadas, especialmente junto ao maxilar. Na maioria das vezes era apenas inchaço, mas deve informar o seu dentista ou médico caso seja outra coisa.
Sarcoma de Kaposi:
Atualmente, isto é raro com uma boa TARV, mas já ouvi histórias de amigos nos primeiros tempos do VIH - manchas roxas ou avermelhadas no interior da boca. Trata-se de uma doença muito grave e precisa de ajuda médica rápida.
Aprendi, depois de algumas lições difíceis, a estar atento a estes sinais. Eis o que considero como "sinais de alerta" para a saúde da boca com VIH:
Se vir estas coisas, não as ignore. Aprendi da maneira mais difícil que esperar só piora as coisas - actue cedo!
A melhor coisa de que me apercebi? Ainda tenho muito controlo sobre a minha saúde bucal. Eis o que faço (e o que a minha equipa de HIV me diz) para me manter no topo:
Sejamos realistas - encontrar um dentista que saiba sobre o VIH pode ser difícil. Mas ir ao dentista duas vezes por ano, pelo menos, mudou tudo para mim. O meu dentista agora sabe que tenho VIH e está atento a problemas que outros dentistas poderiam não ver.
Se se preocupa com o estigma, procure grupos de apoio ou listas de dentistas que conhecem o VIH. Algumas clínicas comunitárias concentram-se em cuidados para pessoas que vivem com VIH. Lembre-se que a sua informação de saúde é privada e que contar ao seu dentista significa melhores cuidados para si.
Não é necessário escovar a cada hora, mas melhorei a minha rotina diária:
Se precisar de cuidados adicionais, como próteses ou outros dispositivos, fale com especialistas ou com um laboratório dentário digital pode ajudar com soluções de limpeza personalizadas.
Esta foi uma questão difícil para mim. Aqui está o que realmente funciona:
Se usa protecções nocturnas ou aparelhos de contenção, pergunte como é que a boca seca os afecta. Eu mandei arranjar os meus num laboratório dentário para aparelhos de contenção depois de ficar com a boca seca, e isso ajudou imenso.
Não há atalhos aqui: tome o seu ART todos os dias para manter a sua carga viral baixa e o seu sistema imunitário forte. Quando a minha contagem de CD4 voltou a subir, todos os meus problemas de boca melhoraram muito. Se estiver a ter dificuldades com os efeitos secundários (na boca ou outros), fale com a sua equipa de cuidados - eles podem realmente ajudar.
Sei que as pessoas dizem isto a toda a hora, mas é ainda mais verdade no caso do VIH:
Costumava guardar os meus problemas para mim, com medo que as pessoas pensassem que eu estava a queixar-me. Não faça isso. O seu dentista, médico e especialista em VIH precisam de saber o que está a acontecer. Eles podem trabalhar em conjunto, mudar os medicamentos ou sugerir tratamentos para ajudar a sua boca (e o resto de si) a manter-se saudável.
Criei uma regra para mim próprio: Não vou ignorar novos sintomas. Quanto mais depressa contactar o meu dentista ou médico sobre as alterações na minha boca, mais fácil será resolver o problema.
Quando escolho uma clínica dentária, procuro uma que tenha experiência em ajudar pessoas com VIH. Se estiver a ter problemas, os grupos de apoio, as listas online e os assistentes de HIV conhecem os melhores locais. Pode demorar alguns telefonemas, mas encontrar um dentista que o compreenda faz toda a diferença.
Se precisar de reparações ou dispositivos especiais, não tenha medo de procurar um especialista laboratório de coroas e pontes ou consultar um laboratório dentário da china para obter mais ajuda. A maioria dos laboratórios está habituada a trabalhar como parte de uma equipa de cuidados maior.
Não espere que a dor seja muito forte ou que não consiga comer. A sua boca é tão importante como qualquer outra parte do seu corpo.
Após anos a viver com o VIH, apercebi-me que a saúde da minha boca mostra realmente como está o resto do meu corpo. Sim, o VIH pode causar problemas nos dentes - mas estes não têm de acontecer. A maior parte dos problemas da boca podem ser resolvidos, tratados ou travados com alguns conhecimentos e acções simples.
Se te lembrares de uma coisa, que seja isto: Não está desamparado. Aprendendo o que deve ser observado, mantendo as suas visitas ao dentista, tomando os seus medicamentos e fazendo algumas boas escolhas, pode manter a sua boca e o seu corpo em boa forma.
Deixe-me ser a prova de que também pode lidar com isso. Nem sempre é fácil, mas com o apoio certo e uma boa equipa dentária, tem todos os motivos para sorrir.
Tem perguntas sobre os dentes e o VIH? Pergunte abaixo ou contacte os grupos de apoio locais. A sua história conta, assim como o seu sorriso.